Eliška a Petřík

Milá maminko Elišky a Eliško,
právě jsem četla příspěvěk o Pes Eq. a prohlížela fotografie malé Eli.Čekáme dvojčátka a u chlapečka zjistili na ultrazvuku ve 20týdnu Pes Eq.Asi nemusím líčit strach a probrečené noci,kdy jsem se s tím musela vyrovnat.Teď už jsem v pohodě,vím, že nás čeká trocha víc práce,cvičení a možná i operace,ale doufám,že vše dopadne dobře a náš Vašek bude třeba fotbalista :-). Ještě jednou děkuji za velmi pozitivní článek a moc vám s Eli přeji pohodu a zdravíčko s nastávajícím jarem.

Konečně i ja se mohu podívat,jak Eliška krásně prospívá a těším se z vašich úspěchů.Snad v létě se uvidíme osobně v Přívoze.Všem i těm ještě nenarozeným přejeme hlavně zdraví a já vím o čem mluvím.Anička s rodinou.

Dobrý den, jmenuji se Romana Pazderníková a jsem z Plzně. 9.12.2008 se nám narodila dcera Eliška s oboustr.equinovary. Dcera je už po sádrování a operaci achil.šlachy. V úterý jí budou nasazovat botičky propojené tyčkou. nikdy jsme to neviděli až dnes u Vás na fotce. Vůbec netušíme , jak se naše Ela bude dál vyvíjet, když nebude hýbat nožačkami. Vaše Eliška vypadá jako velmi spokojené miminko, tak Vás chci poprosit o nějakou radu, jak to zvládáte, třeba jak se Eliška otáčí, leze atd. Nám řekli, že malá bude muset nosit ty botičky 24 hodin. Doteď jsme to zvládali dobře, ale po tom co jsem se dozvěděla o tyčce, tak v noci nespím. Předem děkuji za odpověďˇ. S pozdravem Romana s Eliškou.

Ahojík Staňko, Honzíku a Eliško. Stránky jsou úžasné a je skvělé, že jste je založili. Mohou pomoci mnoha rodičům:)Jsem zvědavá na tu vašu Elišku:) znám ji jen z fotek a povídání Babičky Jitušky - je na ni pyšná a na vás taky. Kolik jste toho zvládli a vaši trpělivost. Mějte se krásně, ať se vám daří, jste zdraví všeci a Eliška vám dělá jen radost. A snad někdy naviděnou:) Ingrid od Aničky z Albrechtic

Po precteni Vaseho pribehu mam jedinou prosbicku. Mame stejny problem, syn byl operovan ve ctyrech a pul mesicich ( obe nozky ) taktez u Doc. Chomiaka. Jemu se pote nozicky libily. Synovi je ted skoro 7mesicu a neradi bysme neco nezanedbali, proto by nas zajimalo, jak jste s dcerou cvicili? Predem moc dekujeme! Muj E-Mail: janakratochvil@gmail.com

Dobrý den. Jsem babička týdenního chlapečka, který má takové nožičky jako vaše Eliška. Obě nožičky a přišlo se na to až byl chlapeček na světě. Zatím se nic neděje, k ortopedovi jdou rodiče až za 14 dní. Doktoři nespěchají a já spěchat nemůžu. Nejsem rodič. Tak jen přihlížím. A vadí mi to. Děkuju, že jste takovou stránku Elišce udělali.

Narazila jsem nahodou na tyto stranky brecim tady u toho,vzpominam na ty zacatky a ted kdyz vidim ty vysledky jsem nadcena a zaroven dojata mam te moc rada hezke vanoce

Paní Stáňo, na Vaše stránky jsem narazila jen náhodou. Hledala jsem novinky v léčbě tohoto postižení a aktuality o našem panu doktorovi Chomiakovi. Nyní, když vím, že stránky Elišky existují, budu sem občas nahlížet a sledovat její pokroky. Vachušková Dana

Pani Dano, nevim jestli se sem vratite, abyste si precetla moji odpoved. Jsem vam velmi vdecna za tuhle pozitivni zpravu, a se mnou dalsi maminky malych deti s PEC, ktere maji obavy o budoucnost svych deti. Dekujeme!

Vážená paní, po přečtení stránek Vaší Elišky se mi vrátily všechny vzpomínky na léčbu mého syna. Náš Martínek se narodil v roce 1996 ve Strakonicích. Lékaři zpočátku nedokázali diagnostikovat jeho postižení. Závěrečná diagnóza zněla pes equinovarus. Léčba tady ve Strakonicích neměla žádný výsledek, sádrování bylo neefektivní. Nikdo nám v této době nedokázal poradit. Půl roku jsme cvičili Vojtovou metodou a navštěvovali všechny otopedy v okolí. Výsledek nulový. V půl roce Martínkova života jsme objevili pana doktora Chomiaka. Postižení bylo diagnostikováno jako těžké,měl pokroucené obě nožičky.Půl roku jsme sádrovali na Bulovce a dojížděli ze Strakonic. Nakonec nás operace neminuly. Byly dvě a trvaly velice dlouho. Na Bulovce jsme leželi něco přes měsíc. Martínek byl velice trpělivý a statečný. V nemocnici nám pomáhali a moc jim děkuji.V 18 měsících udělal Martin první krůčky. Dnes je mu 12 let a dělá nám jenom radost. Hraje závodně fotbal a dobře se učí. Jsem MUDr. Chomiakovi a celé ortopedii na Bulovce velice vděčná. Do Prahy jezdíme už jen 2x do roka na kontroly. K panu doktorovi doporučuji všechny své známé. Přeji Vám, ať je Eliška zdravá a přináší Vám jenom radost. Vachušková

Dobrý den. Píšu Vám jestli by jste mi nezaslala více informací jak probíhala léčba u vaší Elišky. Mám Měsíční holčičku Elenku.Narodila se také s touto vadou .Nožičku měla uplně stočenou šlapkou k rozkroku.Dali ji hned sádry .Ted máme již pátou sádru. vypadá to už moc dobře. V prosinci nám mají nasadit také dlahy:řekli nám že si máme pořídit nějaké botičky s pevnou podrážkou které ji na tu dlahu přidělají.Ale kde máme sehnat botičky na 3 měsíční miminko.Od kud je máte vy prosím napište mi. Podle fotek na vaší elišce to není vůbec poznat.Jak měla moc nožičku vytočenou.Mám pořád strach že to nebude v pořádku.Má jít na operaci taky achilvky i když to ještě není jisté. Cvičíte prosím vás Vojtovu metodu . Nebio jak s malou cvičíte .Napište mi prosím co možná nejvíce,budu vám moc vděčná. Přeji Vám at je Eliška uplně v pořádku a rodičům hlavně moc pevné nervy a důvěru k doktorům.Čechová meil - lenicka.cechova@seznam.cz

Velmi pěkné fotky,přejeme další pěkné dovolené s Eliškou

Milá Petro, dekuji za prispevek. Tak trochu asi vim (zprostredkovane pres manzela) cim jste musela projit a jak jste se asi citila. Manzel na tom take zdravotne neni nejlepe.
Presto dovolte mi dodat vam trochu optimismu a nadeje. Doba velmi pokrocila!! Eliška byla sádrována podle uspesne metody Dr.Ponsettiho, která se v USA pouziva uz mnoho let, u nas se zacala pouzivat teprve nedavno, pred 3-4 lety. Dr. Ponsetti uvadi 90% uspesnost sve metody. U Elišky -tuk,tuk,tuk - je zatím vse na dobre ceste. A verim, ze i kdyby doslo k dalsim operacim, diky pokroku v medicine Eliska svuj handicap prilis nepociti.
Prosím nelámejte hul nad svym jeste nenarozenym ditetem. Jde (v soucasne dobe)o relativne dobre lecitelnou vadu.Verte v nemocnici jsem vidala deti s mnohem horsim postizenim. Na Elišku jsme cekali dlouhych 5 let a chteli bychom ji i kdyby se mela narodit s rohama :-):-) navic v 17tt, kdy jsme to zjistili, uz to byl hotovy clovicek.
Muzu vam poskytnout hodne informaci, zalozila jsem diskusni forum na www.rodina.cz/diskuse7771.htm, kde se schazeji maminky deti s PEC, na Pandore nam odpovida pi.doktorka z Bulovky na tema PEC nebo mi napiste na email stanislava.basatova@seznam.cz.
A jedno upresneni, ktere asi nebudete rada cist: velmi pochybuji, ze se z embrya (uz vubec ne z vajicka) daji zjistit equiny. Prosli jsme peti cykly um.oplodneni, vim jak to funguje a i jsem si thedy zjistovla na genetice riziko. Pokud vim (muzu poskytnout zdroje) vada je polygenni, tj. zpusobuje ji mnoho faktoru, nemusi jit jen o rodinnou dedicnost. A tudiz je prenatalne geneticky nediagnostikovatelna. Preji vam mnoho stesti v zivote. Az uvidite prvni usmev sveho ditete, odpustite i svym rodicum, kteri touzili stejne jako vy po vlastnim diteti. Stana

Dobrý den
Na vaše stránky jsem natrefila náhodou,když jsem hledala na netu nějaké informace právě o této nemoci.Myslím,že jste moc stateční a držím vám palce.Jinak bych chtěla přidat pár informací.Psala jste,že tuto nemoc máte v rodině,já bohužel také,mám ji sama i můj bratranec a protože se právě chystáme založit rodinu,tak navštěvuji lékaře a genetiky atd.Naštěstí je tato vada již vidět na ultrazvuku a také je možné ji zjistit z odebraného vajíčka,jak jsem byla informována.Pro mě osobně by to znamenalo přerušení.Možná si řeknete,že jsem sobecká,ale ono není zrovna lehké (a podotýkám,že lékaři si svou práci náramně chváli) v 25letech vstávat s bolestí v kloubu.Brát kloubní preparáty.Kupovat 2jí obuv na léto (což je hlavně finančně náročné)a co je nejhorší,nenosit kraťase,sukně apod.Taky děti bývají dost kruté,takže se asi budete muset připravit na slzičky,které přijdou.V mém případě to způsobilo i problémy s rodiči,začala jsem je nenávidět za to co mi způsobili i když věděli,že tuto vadu už bratranec má.Bohužel v mé době toto zjistit nešlo. Píšu to proto,že né rodiče to mají těžké,ale hlavně ten člověk sám,ten s tím musí žít a děvčata jsou na tom ještě mnohem hůř.Oni kluci moc neřeší jak vypadají,co si obléknou,apod. I přes všechna tato negativa vám držím palce a věřím,že léčba bude úspěšná.
s pozdravem : Petra

Držíme Ti palce at vykročíš tou správnou nožkou do svého života a všem přinášíš a sobě jenom radost.Tvým rodičům poděkování,že se o tebe dobře starají od narození,aby jsi mohla dobře vykročit a hlavně Tvojí mamince Staně,která má s Tebou trpělivost cvičit,aby jsi dobře vykročila do života.Přejeme Ti co nejvíce štastných kroků.

babička a děda

test